ARTICULO DE OPINION
Muerte digna en insuficiencia cardíaca avanzada
María Cecilia Moris1
1 Médica cardióloga. Servicio de Cardiología. Sanatorio Sarmiento. San Miguel de Tucumán. Tucumán. República Argentina.
Correspondencia: Dra. M. Cecilia Moris.
Avenida Sarmiento 790. San Miguel de Tucumán. (CP: 4000). Tucumán. República Argentina.
Email: cecimoris@gmail.com
Tel: +549-381-4121938
Recibido: 01/06/2018
Aceptado: 27/08/2018
Resumen
La insuficiencia cardíaca es una enfermedad terminal que afecta profundamente la calidad de vida de los pacientes, tornándose muy sintomáticos a medida que progresa la misma, generando una pérdida de su función social y una gran carga económica. Es por eso que se plantea la necesidad de proveer a nuestros pacientes de una muerte digna, con todos los problemas técnicos, morales y jurídicos que esto implica. Recientemente, se sancionó la ley de muerte digna en la República Argentina, que aclara algunos puntos importantes, y hace hincapié en la autonomía de voluntad, documento de voluntades anticipadas, tratamiento paliativo, consentimiento informado y responsabilidad médica. En este artículo revisamos esta situación.
Palabras clave: Muerte digna; Insuficiencia cardíaca; Aspectos morales; Aspectos técnicos; Ley argentina
Summary
Dignified death in advanced heart failure
Heart failure is a terminal illness that profoundly affects the quality of life of patients, becoming very symptomatic as it progresses, generating a loss of its social function and a great economic burden. That is why the need arises to provide our patients with a dignified death, with all the technical, moral and legal problems that this implies. Recently, the law of dignified death was sanctioned in the Argentine Republic, which clarifies some important points, and emphasizes the autonomy of will, document of anticipated wills, palliative treatment, informed consent and medical responsibility. In this article we review this situation.
Keywords: Dignified death; Heart failure; Moral aspects; Technical aspects; Argentine law
Resumo
Morte digna na insuficiência cardíaca avançada
A insuficiência cardíaca é uma doença terminal que afeta profundamente a qualidade de vida dos pacientes, tornandose bastante sintomática à medida que progride, gerando uma perda da função social e um grande ônus econômico. É por isso que surge a necessidade de proporcionar aos nossos pacientes uma morte digna, com todos os problemas técnicos, morais e legais que isso implica. Recentemente, a lei da morte digna foi sancionada na República Argentina, que esclarece alguns pontos importantes, e enfatiza a autonomia da vontade, documento de testamentos antecipados, tratamento paliativo, consentimento informado e responsabilidade médica. Neste artigo, revisamos essa situação.
Palavras-chave: Morte digna; Insuficiência cardíaca; Aspectos morais; Aspectos técnicos; Lei argentina
Introducción
Debemos tener claro que la insuficiencia cardíaca (IC)
es una enfermedad casi siempre terminal con efectos
desbastadores en la calidad de vida a medida que progresa.
Actualmente, tenemos una batería de terapias
(medidas higieno-dietéticas, fármacos, terapias con
dispositivos, etc.) que logran que nuestros pacientes
cada vez sobrevivan más tiempo, y como consecuencia
de ello, cada vez más sintomáticos, con múltiples
comorbilidades e ingresos hospitalarios frecuentes,
generando serios efectos adversos en la independencia
física, económica, social, intelectual, y la necesidad
de implementar tratamientos cada vez más costosos y
complejos1.
A diferencia de los pacientes con cáncer, quienes
tienen un pronóstico equiparable2, los pacientes con
IC terminal tienen menos acceso al soporte financiero
y social, están menos informados de su condición
y tienen menos oportunidad de arreglar sus asuntos
vitales. Estos pacientes tan crónicamente enfermos
nos plantean múltiples decisiones complicadas, tanto
para el profesional como para él mismo y su entorno.
Todos los pacientes con IC avanzada deberían tener
la oportunidad de discutir implicancias diagnósticas,
de tratamiento y pronóstico (es decir profundizar su
relación médico-paciente).
Evaluación de pronóstico
Los pacientes con IC avanzada son pacientes sumamente
enfermos, refractarios al tratamiento, presentando
una expectativa de vida de menos del 50% (de acuerdo
a los scores SHFS o HFSS1), con disfunción ventricular
severa, disnea clase funcional IV (según New York Heart
Association -NYHA-), deterioro severo de la capacidad
funcional; y en los cuales se plantea, si son candidatos a
trasplante cardíaco (para lo cual se referirán a un centro
especializado para su evaluación) o si se evaluarán otras
opciones terapéuticas como la terapia de resincronización
cardíaca, dispositivos de asistencia ventricular
como terapia de destino o tratamiento paliativo (TP).
Pero sabemos que no es fácil determinar cuando un
paciente irá progresando desde una IC avanzada a una
etapa terminal y a su muerte. Esto se debe al patrón de “montaña rusa” (Figura 1) que presenta en su evolución,
con exacerbaciones y remisiones frecuentes, que se
caracterizan por descompensaciones impredecibles y
mejorías posteriores; con un sostenido, pero imperceptible,
deterioro en el tiempo, hasta llegar a la instancia
en que la terapia farmacológica oral es insuficiente,
planteándose otras decisiones terapéuticas, trasplante
cardíaco o TP. Esto hace muy difícil para los médicos
reconocer el tiempo apropiado para derivar al paciente
a TP.
Figura 1. Descripción del curso clínico de la insuficiencia cardíaca con descripción de tipos y disponibilidad de terapias asociadas. Línea
negra: curso clínico del paciente con insuficiencia cardíaca, no lineal, que puede ser interrumpido por muerte súbita o progresar al deterioro
de falla de bomba hasta la muerte. Línea gris: terapia médica tradicional, que se incrementa a medida que progresa la enfermedad, hasta
que las terapias médicas fallan (transición a insuficiencia cardíaca avanzada). Línea punteada: terapia paliativa, no solo en insuficiencia
cardíaca avanzada, sino mano a mano junto a terapia tradicional, aumentando al evolucionar a insuficiencia cardíaca avanzada, donde los
objetivos terapéuticos cambian. Modificado de Allen LA y col. Circulation 2012;125:1928-1952.
ICC: insuficiencia cardíaca crónica. ICA: insuficiencia cardíaca avanzada. SCM: soporte circulatorio mecánico.
Establecer el pronóstico es fundamental para el tratamiento de enfermedades que amenazan la vida, pero es particularmente un desafío en IC avanzada. El curso clínico varía dramáticamente a través de un espectro de severidades de la enfermedad (Figura 2), pudiendo suceder la muerte durante el diagnóstico de la enfermedad, en una fase de estabilidad clínica (muerte súbita), durante una descompensación clínica o luego de semanas, meses o años de pobre respuesta al tratamiento. Es por ello que el paciente tiene poca información acerca de su evolución, por la incapacidad de predecir su deceso y por la dificultad para el equipo de salud de identificar al paciente en etapa terminal. En general, el paciente y su familia no llegan a entender la naturaleza terminal de la enfermedad, porque no hay un punto obvio, ni un evento anunciador de transición desde el cuidado activo al paliativo, ya que la medicación no pierde eficacia o se suspende (a diferencia de quimioterapia), y no hay métodos de diagnósticos que certifiquen la evolución terminal de la enfermedad.
Figura 2. Evolución de los pacientes con insuficiencia cardíaca. El curso clínico varía dramáticamente a través de un espectro de severidades
de la enfermedad, pudiendo ocurrir la muerte apenas establecido el diagnóstico; morir súbitamente durante la fase de estabilidad
clínica y respuesta al tratamiento; durante una fase de inestabilidad clínica, o después de meses o años de pobre respuesta al tratamiento.
Modificado de Goodlin SJ y col. JACC 2009;54:386-396.
Se puede educar al paciente y a la familia, dibujando
la trayectoria de la enfermedad para tratar de que la
entiendan.
Existen múltiples scores de pronóstico que evalúan
la mortalidad, siendo fácil de determinar y altamente
relevante. Sin embargo, otros eventos clínicos también
tienen importancia para el paciente individual.
Muchos estudios han documentado los deseos de los
pacientes de sacrificar sobrevida a cambio de alivio de
los síntomas, esa concesión varía entre los pacientes, y en el mismo paciente a través del tiempo, y está poco
relacionado con la severidad de la enfermedad, pero
muy relacionada con la voluntad de no resucitación.
Una discusión amplia del pronóstico incluye no sólo
el riesgo de muerte, sino también la posibilidad de
empeoramiento de los síntomas, limitación de la capacidad
funcional, pérdida de independencia, reducción
de la función social, disminución de calidad de vida y
necesidad de mayor dependencia de un cuidador.
En la actualidad, lo que ha dominado los debates bioéticos
es la idea de que el hombre tiene “derecho a morir
con dignidad”, y que este derecho es parte constitutiva
del derecho a la vida. Esta discusión rechaza recurrir a
la eutanasia y al suicidio asistido, que es toda acción u
omisión que por su naturaleza y en la intención causa
la muerte, con el fin de eliminar cualquier dolor. La
muerte digna, en cambio, es permitir que el proceso
irreversible de la muerte continúe sin impedimento y
el “derecho a una muerte digna” es el derecho a vivir
(humanamente) la propia muerte3.
Según el código internacional de Ética Médica (artículo
28.1): el médico nunca provocará intencionalmente
la muerte de un paciente, ni por propia decisión, ni
cuando el enfermo o sus allegados lo soliciten, ni por
ninguna otra exigencia. La eutanasia u “homicidio por
compasión” es contraria a la ética médica4.
El derecho a morir con dignidad llevaría implícita la
idea que ante la inevitabilidad de la muerte cabría un
cierto ejercicio de nuestra libertad. Pero sabemos que
el morir no cae en el ámbito de nuestra libertad: inevitablemente
cada uno de nosotros morirá. Por tanto, en
relación a nuestra propia muerte, lo único que podría
estar sujeto a la libertad es la actitud que adoptemos
ante ella.
La sociedad espera que los médicos apliquen sus capacidades
y toda la ciencia disponible para aliviar el
sufrimiento de una persona. Por lo tanto, conocer las
razones por las que una persona solicita la eutanasia o la
asistencia al suicidio, debería suponer un estímulo para
desarrollar estrategias adecuadas para combatir esas
causas y este desafío ha sido asumido por la medicina
paliativa desde sus inicios.
Las razones más habituales por las que los enfermos terminales
piden que se les ayude a acelerar su muerte son:
A: afraid (miedo).
B: burn-out (desgaste emocional).
C: control of death (deseo de controlar la muerte).
D: depression (depresión).
E: excrutiating pain (dolor insoportable).
Muchos de nuestros pacientes terminan internándose en
unidades de cuidado intensivos, luego de un prolongado
declinamiento de una enfermedad crónica irreversible5.
En general, el médico que lo recibe no pregunta las
preferencias en cuanto a medidas de tratamiento y resucitación,
y el paciente no puede expresarse; no sabemos
cuáles son sus deseos, entonces sus familiares hablan
por él. En estos casos suspender medidas de soporte se
basan en la poca probabilidad de supervivencia, o daño
severo cognitivo, o reconocimiento que el paciente no
querría seguir en esas condiciones. Por lo tanto, iniciar
una conversación con los familiares es fundamental;
hacer preguntas sobre el paciente, su estilo de vida,
intereses, ocupación, etc. Eso crea un escenario para la
toma de decisiones y brinda empatía, sensibilidad y le
otorga un rol en la toma de decisiones a los familiares6.
La medicina contemporánea está cada vez más marcada
por el Paradigma de la Cura, que se torna prisionera de
la tecnología. Se toman decisiones acríticas, en donde si
algo puede ser hecho, debe ser realizado inmediatamente,
y se olvidan que no todo lo que es posible realizar
científicamente es éticamente admisible, y se plantea
que la inhabilidad para curar o para evitar la muerte es
una falla de la medicina.
Lo opuesto a lo anterior es el Paradigma del Cuidado,
que se basa en la comprensión y el cuidado del paciente
en estado terminal y de sus familiares, se motivan discusiones
acerca de la eutanasia y el suicidio asistido.
Esta perspectiva acepta la decadencia, el envejecimiento
y la muerte como parte de la condición humana, dado
que todos nosotros “sufrimos” por una condición que
no tiene cura, y es que, somos mortales7.
Ética en la UCI
Existen múltiples decisiones éticas que debemos tomar
con los pacientes internados en las unidades de cuidados
intensivos (UCI).
Éstas son algunas8:
- Decisiones terapéuticas (invertir o no en el tratamiento).
- La conspiración del silencio vs el privilegio del
conocimiento.
- El diagnóstico de terminalidad, enfermedad grave
o reversibilidad del cuadro clínico.
- Administración de nutrición e hidratación y suspensión
de las mismas.
- Comunicación de malas noticias.
- Directrices de no reanimación.
- Participación de los familiares en el proceso de
decisiones del paciente.
- Limitación del esfuerzo diagnóstico y terapéutico.
- Casos clínicos judicializados.
Surgiendo una serie de problemas clínicos, legales y
morales.
Problemas clínicos-morales
Solemos preguntarnos acerca de la limitación del
esfuerzo terapéutico cuando percibimos una desproporción
entre los fines a los que queremos llegar y
los medios que se van a usar. Lo ideal es realizar una
atención médica actualizada, respetando tanto los derechos
de los médicos como del paciente sin importar
las disposiciones financieras, las características del paciente, ni su capacidad para tomar decisiones o su
condición social.
Si la desproporción es percibida por el mismo paciente o
por su familia, se puede plantear un conflicto, en el cual
cabría la posibilidad de demanda judicial. La situación
empeora cuando, en el ámbito de las técnicas de soporte
vital, lo que se consigue con la limitación del esfuerzo
terapéutico es un resultado de muerte a corto o mediano
plazo, sea causa inmediata o no de la propia decisión.
Problemas legales
Para poder enfrentar estos problemas, los profesionales
de la salud deben adquirir un conocimiento adecuado
de los componentes de las leyes y los reglamentos que
afectan a sus pacientes y al ejercicio de su profesión
(resolución de la consagración a los principios de las
normas éticas de la asociación médica mundial, adaptado
de la 46ª Asamblea General de la Asociación Médica
Mundial, Estocolmo, Suecia; septiembre 1994).
A comienzo de mayo de 2012, el Senado argentino
aprobó por unanimidad la iniciativa de muerte digna, que
reconoce el derecho de pacientes a la autonomía en la
etapa final de la vida “de aceptar o rechazar determinadas
terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o
sin expresión de causa, cuando éstos sean extraordinarios
o desproporcionados en relación a las perspectivas de
mejoría”. Son un conjunto de innovaciones dentro de
la Ley 26.529 de “derechos del paciente en su relación
con los profesionales e instituciones de la salud” y luego
modificada hasta la actualidad por la Ley 26.742.
Componentes de la ley:
Autonomía de la voluntad
El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas
terapias o procedimientos médicos o biológicos,
con o sin expresión de causa, como así también a revocar
posteriormente su manifestación de la voluntad.
Aquel que presente una enfermedad irreversible, incurable
o se encuentre en estado terminal, o haya sufrido
lesiones que lo coloquen en igual situación tiene el derecho
a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de
procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al
retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarias
o desproporcionadas en relación a la perspectiva
de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado.
También podrá rechazar procedimientos de hidratación
o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estado
terminal irreversible o incurable.
Directivas anticipadas
Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas
anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir
o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos
o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las
directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo,
salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas,
las que se tendrán como inexistentes.
Revocabilidad
La decisión del paciente, en cuanto a consentir o rechazar
los tratamientos indicados, puede ser revocada. El profesional
actuante debe acatar tal decisión, y dejar expresa
constancia de ello en la historia clínica, adoptando para
el caso todas las formalidades que resulten menester a los
fines de acreditar fehacientemente tal manifestación de
voluntad, y que la misma fue adoptada en conocimiento
de los riesgos previsibles que la decisión implica.
Incapacidad
Ante la imposibilidad o la incapacidad de brindar el
consentimiento informado a cualquier actuación profesional,
podrán hacerlo el cónyuge o conviviente, los hijos
mayores de 18, los padres, los hermanos, los abuelos,
otros familiares directos o el tutor.
De todas maneras, deberá garantizarse que el paciente
en la medida de sus posibilidades, participe en la toma
de decisiones a lo largo del proceso sanitario.
Control y alivio del sufrimiento
En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos
mencionados no significarán la interrupción
de aquellas medidas y acciones para el adecuado control
y alivio del sufrimiento del paciente.
Consentimiento informado
Es la declaración de voluntad suficiente efectuada
por el paciente, o por sus representantes legales en su
caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional
interviniente, información clara, precisa y adecuada
con respecto a su estado de salud; el procedimiento
propuesto; sus beneficios, riesgos, molestias y efectos
adversos previsibles; la especificación de los procedimientos
alternativos y las consecuencias previsibles de
la no realización del procedimiento propuesto o de los
alternativos especificados.
Obligatoriedad de consentimiento informado para cualquier
actuación médico-sanitaria.
Cuidados paliativos integrales: derecho a recibirlo ante
una enfermedad terminal.
Responsabilidad
Ningún profesional interviniente que haya obrado de
acuerdo a las disposiciones de la presente ley está sujeto a
responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas
del cumplimiento de la misma.
Problemas morales: muerte digna
La decisión de no reanimar a una persona es hoy un
derecho. Sin embargo, raramente se discute con el paciente
o su familia. En otras culturas esto es la norma, pero entre nosotros evitamos el tema si podemos hacerlo.
Hay investigaciones que señalan que los médicos
realizamos maniobras de reanimación cardiopulmonar
hasta en un 85% de los casos, aun considerando que
serán inútiles o que sólo prolongarán la agonía.
Para tener una visión de esta situación en nuestro medio
se realizó una encuesta a médicos sobre su experiencia
personal en la toma decisiones en los servicios de
unidad coronaria y unidades de terapia intensiva ante
un paciente terminal, en Tucumán en el año 2015. Se
entrevistaron a 110 médicos cardiólogos y terapistas
con experiencia en manejo de pacientes en unidades
intensivas. Se les realizaron 9 preguntas.
Los médicos contestaron de acuerdo a su experiencia
que: el 99% de los pacientes no tenían documento de
voluntades anticipadas; un 35% nunca preguntó a su
paciente acerca de su preferencia sobre medidas de
resucitación; el 75% preguntó ya sea alguna vez o
siempre a los familiares acerca de la preferencia sobre
medidas de resucitación; el 80% respondió que alguna
vez o siempre realizó medidas explicitas de limitación
del esfuerzo terapéutico; el 85% tomó decisiones de
no reanimar a su paciente; el 40% nunca informo a su
paciente sobre estas medidas, y el 20% nunca informo
a los familiares; se asentó en la historia clínica sólo el
50% de las decisiones; el 60% contestó que se realizaron
medidas de TP en estos pacientes.
Documento de voluntades anticipadas
Es muy útil porque disminuye:
- La preocupación personal.
- Los sentimientos de impotencia y culpa por parte de
los miembros de la familia.
- Las intervenciones médicas infructuosas, o especializadas
que el paciente puede no desear, y por lo tanto las
posibilidades de padecer encarnizamiento terapéutico.
- Preocupaciones de tipo legal para todas las personas
involucradas, prestando un marco legal a los profesionales
que resguarde sus responsabilidades al respetar la
voluntad expresada por el paciente (Figura 3).
Figura 3. Modelo de documento
de voluntades anticipadas
(Ley 26.529, art. 11).
Implementación temprana del tratamiento paliativo
El TP es aquel que, centrado en el paciente y la familia,
optimiza la calidad de vida mediante la prevención, anticipación
y tratamiento del sufrimiento. Está dirigido
a las necesidades físicas, intelectuales, emocionales,
espirituales; asimismo a facilitar la autonomía del
paciente.
Se focaliza en la calidad de vida, incluyendo la calidad
de muerte.
Incluye como elementos fundamentales:
- Comunicación directa del paciente/familia/equipo
médico (esencial, desde el inicio) para establecer
pautas diagnósticas, de tratamiento, preferencias
de cuidados y decisiones importantes.
- Manejo adecuado de los síntomas; cuidados psicológico
y espiritual; cuidados terminales (cuando se
requiera).
- Toma de decisiones conjuntas.
Una comunicación amplia incluye una evaluación
de la situación del paciente, qué sabe él y su familia
acerca del pronóstico de la enfermedad, y su condición.
Información acerca de la evolución y el estadio de la
enfermedad en que se encuentra el paciente, prepararlo
emocionalmente y hablar de probables escenarios
(muerte cerebral, insuficiencia respiratoria, insuficiencia
renal y diálisis) y determinar sus preferencias:
- Apoderado en su salud.
- Objetivos ante daño cerebral permanente, resucitación
cardiopulmonar, asistencia respiratoria
mecánica.
- Discutir desactivación de cardiodesfibriladores implantables
(CDI) / resincronizadores / dispositivos
de asistencia ventricular.
- Sugerir ordenar asuntos emocionales y financieros.
- Declaración de voluntades anticipadas.
Hay 2 estudios importantes que evaluaron el uso de TP
en pacientes terminales con IC: el estudio PREFER
(Effects of person-centred and integrated chronic
heart failure and palliative home care. PREFER: a
randomized controlled study -Sweden) en donde se
observó que la implementación del tratamiento paliativo
mejora la calidad de vida, mejoran las náuseas,
mejora la carga total de síntomas, la autoeficacia y la
calidad de vida, mejora la clase funcional (NYHA)
y disminuyen las hospitalizaciones (0,42 ± 0,60 vs
1,47 ± 1,81; P=0,009); y el estudio Single-Center randomized control trial, PAL-HF (Palliative Care
in Heart Failure Trial) que evaluó pacientes con tratamiento
convencional versus TP más convencional,
observándose mejoras en los scores de calidad de vida,
depresión y ansiedad sin beneficios significativos en
hospitalizaciones o mortalidad.
El TP de la IC incluye:
- Paliar el sufrimiento innecesario.
- Continuar la medicación que tiene impacto en el
control de síntomas y suspender la que no.
- Determinar un lugar de preferencia para el cuidado.
- Conciliar toma de decisiones.
- Determinar órdenes de resucitación.
- Desactivar CDI.
- Aplicar medicación parenteral (diuréticos, inotrópicos).
- Evaluar preferencias religiosas.
- Realizar consentimiento informado de diferentes
intervenciones.
Pero a pesar de todo, sabemos que la medicina no puede
postergar la muerte indefinidamente, ya que finalmente
acaba llegando. La muerte no es una enfermedad a la
cual hay que encontrarle una cura, ya que nosotros no
somos enfermos de muerte. La tecnología, por más
que progrese, no nos dará el don de la inmortalidad
biológica. Por lo tanto, la verdadera incógnita radica
en cuándo y cómo tendremos que enfrentar la realidad
de la muerte. Cuando la terapia médica no consigue
alcanzar los objetivos de preservar la salud o aliviar
el sufrimiento, tratar para curar se torna una futilidad
o un peso y, más que prolongar la vida, prolonga la
agonía. Surge entonces el imperativo ético de frenar
lo que es inútil y fútil, intensificando los esfuerzos en
el sentido de proporcionar más que cantidad, calidad
de vida frente al morir.
Conclusión
Por lo tanto, sabemos que nuestros pacientes necesitan
un acompañamiento para afrontar el final de sus vidas,
pero no siempre estamos preparados para hacerlo. Hasta
que un día alguien nos demuestra que es posible, que sí podemos aprender a acompañar las emociones ajenas
y a no ahogar las propias. Entonces comenzamos a
ocuparnos de la persona enferma más que de la enfermedad
que padece.
Entonces recién ahí toman importancia las palabras de
Atul Gawande de su libro Ser Mortales: “Todos somos
mortales, todos tenemos un límite, y en este sentido
cuando el momento se aproxime, el rol de la medicina
es ayudarnos a tomar la mejor decisión para cerrar en
paz nuestro paso por esta tierra. Compartir con sus seres
queridos, despedirse, perdonar y pedir perdón, no sentir
dolor, no ser una carga, trasmitir algunas enseñanzas,
son algunos de los deseos más frecuentes de los seres
humanos al final de la vida. Cualquier acción que niegue
esta posibilidad es un ataque a la dignidad humana”.
Curar cuando se puede,
Tratar cuando dejen,
Acompañar siempre,
Abandonar jamás.
Recursos financieros
La autora no recibió ningún apoyo económico para la investigación.
Conflicto de intereses
La autora declara no tener conflicto de intereses.
Referencias bibliográficas
1. National End of Life Care Programme Improving end of life care. Michael Connolly, James Beattie, David Walker and Mark Dancy. Heart Improvement Programme, NHS. Improvement www.endoflifecareforadults.nhs.uk. www.endoflifecareintelligence. org.uk
2. Martínez-Sellés M, Gallego L, Ruiz J, Fernández Avilés F. Órdenes de no reanimar y cuidados paliativos en pacientes fallecidos en un servicio de cardiología. ¿Qué podemos mejorar? Rev Esp Cardiol 2010;63(2):233-237.
3. Information for commissioning end of life care. Leicester (2008) NHS National End of Life Care. Programme. www. endoflifecareforadults.nhs.uk/eolc/
4. Allen LA, Stevenson LW, Grady KL, Goldstein NE, Matlock DD, Arnold RM et al, American Heart Association; Council on Quality of Care and Outcomes Research; Council on Cardiovascular Nursing; Council on Clinical Cardiology; Council on Cardiovascular Radiology and Intervention; Council on Cardiovascular Surgery and Anesthesia. Decision making in advanced heart failure: a scientific statement from the American Heart Association. Circulation 2012;125:1928-1952.
5. Adler ED, Goldfinger JZ, Kalman J, Park ME, Meier DE. Palliative Care in the Treatment of Advanced Heart Failure. Circulation 2009;120:2597-2606.
6. Department of Health (2008) End of Life Care Strategy - promoting high quality care for all adults at the end of life. London. Department of Health. www.gov.uk/government/ publications/end-of-life-care-strategy-promoting-high-qualitycare- for-adults-at-the-end-of-their-life
7. Lloyd-Mostyn, R. Department of Health (2000) National Service Framework for Coronary Heart disease: Chapter 6. Heart Failure. London. Department of Health. BMJ. 2000; 321(7261): 634.
8. British Heart Foundation. Coronary heart disease statistics: heart failure supplement 2002 eds. London. (2002) British Heart Foundation.
9. Lang CG, Mancini DM. Non-cardiac comorbidities in heart failure. Heart 2007; 93:665-71.
10. The NHS Information Centre for Health and Social Care (2009). National Heart Failure Audit. Third report for the audit period between April 2008 and March 2009.
11. Addington-Hall JM, Gibbs JS. Heart failure now on the palliative care agenda. Palliat Med 2000; 14:361-2.
12. NHS Modernisation Agency (2004) Supportive and palliative care for advanced heart failure. London: Department of Health, Coronary Heart Disease Collaborative www.heart.uk/ endoflifecare.
13. Gott M, Barnes S, Parker C, Payne S, et al. Dying trajectories in heart failure. Palliat Med 2007; 21:95-9.
14. Goodlin SJ. Palliative care in congestive heart failure. J Am Coll Cardiol 2009;54:386-96.
15. Beattie JM. Implantable cardioverter defibrillators in patients who are reaching the end of life. London. 2007 British Heart Foundation. www.bsh.org.uk/portals/2/icd%20leaflet.pdf.
16. Goldstein NE, Lampert R, Bradley E, Lynn J, Krumholz HM. Management of implantable cardioverter defibrillators in endof- life care. Ann Intern Med 2004; 141:835-8.
17. General Medical Council. Treatment and care towards the end of life: good practice in decision making. London. 2010 General Medical Council.
18. Jaenicke C, Wagner J, Florea V. An approach to incorporating advanced care planning into heart failure speciality care. J Card Fail 2009; 15(Suppl): S121.
19. Gott M, Barnes S, Payne S, Parker C, et al. Patient views of social service provision for older people with advanced heart failure. Health Soc Care Community 2007;15:333-42.
20. Önaç R, Fraser NC, Johnson MJ. State financial assistance for terminally ill patients: the discrepancy between cancer and heart failure. Brit J Cardiol 2010; 17:73-5.
21. Tebbit P. Population-based needs assessment for palliative and end of life care. A compendium of data for strategic health authorities and primary care trusts. London 2008. National Council for Palliative Care.
22. Tebbit P. End of life Care. A commissioning perspective. London 2007. National Council for Palliative Care.
23. Johnson MJ, Houghton T. Palliative care for patients with heart failure: description of a service. Palliat Med 2006;20:211-4.
24. National Council for Palliative Care. A national survey of heart failure nurses and their involvement with palliative care services. London (2006). National Council for Palliative Care.
25. Pattenden J. Better together: Providing palliative care in heart failure. Brit J Card Improving choice at end of life. A descriptive analysis of the impact and costs of the Marie Curie Delivering Choice Programme in Lincolnshire. Addicott R, Dewar S. London 2008, The King’s Fund.
26. End of Life Care. Report by the Comptroller and Auditor General [HC 1043 Session 2007-2008] London 2008, National Audit Office.
27. Harding R, Selman L, Benyon T, et al. Meeting the communication and information needs of chronic heart failure patients. J Pain Symptom Manage 2008; 36:149-56.
28. Zuccala G, Laudisio A, Bernabei R. Cognitive impairment in Supportive Care in Heart Failure. J. Beattie, S. Goodlin eds. Oxford 2008 Oxford University Press.
29. Stewart S, Blue L, Walker A, Morrison C, McMurray JJV. An economic analysis of specialist heart failure nurse management in the UK. Eur Heart J 2002 23:1369-78.
30. O’Leary N, Murphy NF, O’Loughlin C, Tiernan E, McDonald K. A comparative study of the palliative care needs of heart failure and cancer patients. Eur J Heart Fail 2009 11:406-12.
31. Cook D, Rocker G. Dying with Dignity in the Intensive Care Unit. N Engl J Med 2014;370:2506-14.